루게릭 병이라는 이름으로 알려진 ALS 환자인 아비 크레머는 오늘도 치료법 개발을 위한 연구자금 모금에 힘 쓰고 있다. 그는 ALS 선고를 받고 많은 것을 잃었지만, 좌절하지 않았다. 이 작품은 아비와 그의 친구들이 5년 여의 시간 동안 ‘시간과의 사투’를 벌이며 이루어낸 놀라운 투쟁과 성과를 담고 있다.
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- 제작 노트
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이 작품은 전설적인 야구선수인 루 게릭에 의해 유명해진 질환이자, 전 세계에 12만 명, 우리나라에도 1,200명 이상의 환자가 있는 것으로 추정되고 있는 ALS(근위축성 측삭경화증. 일명 루게릭병)에 관한 이야기이다. 어느 날 갑자기 몸의 모든 기능이 서서히 약화되어 결국 수 년 내에 숨이 멎게 된다면 어떨까? 이 작품은 바로 그런 일을 겪는 ALS 환자들의 4년여를 담고 있다. 29세의 하버드 경영대학원 학생 아비 크레머. 그는 ALS 선고를 받고 연인과 헤어지는 아픔까지 겪지만, 실의에 빠지지 않고 고국인 이스라엘로 돌아가 니르 쵸오란 등과 함께 ALS 치료법을 찾기 위해 노력한다. 그들은 1963년 ALS 판정을 받고 지금까지 투병하고 있는 스티븐 호킹 박사를 만나서 ALS에 대한 관심을 촉구하는 홍보 동영상을 촬영하기도 하고, 페레스 이스라엘 대통령을 만나 도움을 요청하기도 한다. 아비의 열정과 노력은 많은 기업가와 연구자들을 움직이고, 연구 성과도 진전을 보이기 시작하지만 남은 시간은 많지 않다. ALS가 진행되면서 그들은 점차 쇠약해지고 결국 니르는 죽음을 맞게 된다. 희망을 버리지 않고 끝까지 병과 사투를 벌이는 그들을 보면서 “희망은 두려움보다 훨씬 강하다”라는 진리를 깨달음과 함께, 그가 우리에게 들려주고 싶어 하는 말을 마음에 새기게 된다. “우리의 평범하고 소소한 일상을 축복이라고 생각하면서 삶 그 자체를 사랑하고 즐기라고.” (최혜경)more